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     身体の一部もしくは広範囲の筋肉が中枢神経系（脳）の異常により意思に反した収縮や運動を起こし、正常な姿勢や動作が困難となるジストニアとジスキネジア。
     私たちは、この両疾患について、一方では幅広い同病者の皆さんの声を受け止め、他方ではジストニアの専門医をはじめ関連する分野の先生方と協力しながら、治療・生活・就労上の問題点を総合的に考え、患者さんの環境をできる所から現実に改善していくことを目指して、当会を立ち上げました。
    当会の運営メンバーは患者当事者を中心とする役員と運営協力員です（2023年4月現在スタッフ10人、会員数は242人）。※メールアドレスの変更を報告されていないため連絡できなくなっている会員さんがいらっしゃいます。心当たりのある方はご連絡くださるようお願いいたします。

当会への入会は無料です。会費については、年度ごとに1,200円をお願いしております（詳しくは下記「3．会の運営費について」をお読みください）。

既にジストニア・ジスキネジアと診断されている方はもとより、もしかしたら自分の症状は当てはまるのでは？と悩んでいらっしゃる方も、この病気の特徴や治療法について理解し、適切な医療機関にかかるために入会していただけたら幸いです。

会員同士の情報交換や私たちの知っている限りでの情報提供ができる場として、SNS（mixi）上のコミュニティ（非公開型）をご案内しています。

また、2ヶ月に1回開いているオンライン相談・交流会に参加していただくことにより、スタッフを含む同病者同士でお互いの病歴や治療歴を共有しつつ、ご一緒に問題解決を目指して話し合う機会が得られます。

同病の仲間がいらっしゃる場合は、どうぞ気兼ねなくお誘いください。

できるだけ多くの患者さんの現状を活動に反映させるため、アンケートへのご協力をお願いしております。

（「入会・お問い合わせ」のページをご覧ください。）

入会希望でない方のアンケートだけへの参加も歓迎しております。

記入事項が多く、お手数をおかけしますが、分かる範囲内で結構です。

皆さまの声が同じ病気に苦しむ、より多くの患者を救う手立てとなります。

お一人でも多くの方のご協力をお願いいたします。

当会の活動は、スタッフが無償のボランティアとしてこれを担っております。

また、会のメールや対外的な情報発信、会員情報の管理、SNSでの会員間の情報交換、スタッフ間の連絡等の場面では、Yahooメール、Facebook、X (Twitter)、Googleドライブ、mixi、Slackなどを利用し、経費がかからない方法を最大限活用しています。

このように無駄な出費を抑え、会員の皆さまのご負担にならないよう心掛けています。

とはいえ、関係者との交流や陳情に係る交通費、関連する資料・書籍の購入費、オンライン相談・交流会やスタッフ間会議の基盤である有料版Zoomの使用料、ホームページの維持費など、避けられない出費もかさんでまいります。このため、発足後しばらくは会員からのご寄付で運営しておりましたが、令和３年度から５年度にかけてはキリン福祉財団から助成金を頂いてきました。

しかしながら、患者会として独立の財務運営を達成できていることが望ましいため、令和６年度からは年会費として1,200円のご負担をお願いすることとなりました。

入会金などは掛かりません。

以上の点につきまして、ご理解とご協力をいただけたら幸いです。

ジストニア・ジスキネジアの環境改善を目指す会

email: dys_kaizen@yahoo.co.jp