
川島秀一
Shuichi Kawashima
代表
メッセージ
私自身は2010年に一次性の痙性斜頸を発症しましたが、約8年後に寛解に至りました。その間、2012年7月から2017年3月までNPO法人ジストニア友の会の理事、次いで副理事長を務めた後、2017年10月に当会を同病の友人たちと設立しました。別の会を立ち上げた背景には、ジスキネジアまで含めつつ精神科薬物治療の問題に関与する必要性があったこと、顎口腔部の治療環境の改善に患者会からの積極的関与が不可欠な状況にあること等の要因があります。症状が進行すると大変厳しい状況に陥ることもあるジストニア・ジスキネジアですが、現状改善のために力を尽くしたいと思います。

森田貴子
Takako Morita
副代表
メッセージ
2003年薬剤性頸部ジストニア(痙性斜頸)を発症。地元病院でボツリヌス治療を受けるものの改善せず、ジストニア専門医による同治療を受ける機会を諸事情により逃したりすることで、症状が難治化しました。過去の自分の経験を踏まえ、会員の皆さまには早目の治療を呼び掛けています。自身のジストニアは徐々に悪化していますが、同病者の皆さんと一緒に、少しでもジス患者さんのQOLを上げられるように、できる限り頑張りたいと思っています。元公務員。

仙田正志
Masashi Senda
メッセージ
2010年 眼瞼痙攣を発症。その後、首・肩・口・喉にまで症状が広がり、休職して治療に専念。鍼治療・ボツリヌス治療で軽快し、本業の労働組合活動で奮闘中。
※目下、上記+1人の役員4人と運営協力員2人の計6人で当会を運営しています(2025年2月現在)